Desde años buscábamos una oportunidad de cirugía para nuestros pacientes con una cardiopatía muy compleja llamada anomalía de Ebstein. Siendo una enfermedad cardiaca rara, pocos cirujanos a nivel mundial tienen experiencia en la técnica de la valvuloplastía de cono, la técnica con mejor resultado.
Tanto más no alegramos cuando conocimos al Prof. Joachim Photiadis, jefe de cirugía cardiovascular pediátrica del centro cardiológico de Berlín, Alemania, centro de referencia para enfermedades valvulares, y él se comprometió a venir a Bolivia con todo un equipo de profesionales para operar y enseñar!!!
Todos son miembros de una ONG pequeña que se llama “Kids hearts international”. La campaña fue iniciativa del Herzverein, la presidenta Susana Castellanos se encontró con el Prof. Photiadis por primera vez en enero 2019; como cardióloga pediatra de Herzverein y en Kardiozentrum presenté los pacientes primero vía internet, también una vez personalmente a los colegas de Berlín, y la Sra Castellanos y yo nos lanzamos con la ayuda de los miembros del Herzverein y de Kardiozentrum en La Paz a la organización de este gran proyecto:
Luego de un año de preparativos – actualizar y completar exámenes de todos los pacientes, presentar a cada uno vía internet al cirujano y al cardiólogo pediatra de Berlín para su evaluación en junta médica, hablar varias veces con sus familiares sobre la cirugía, ventajas, riesgos y medidas necesarias después de la cirugía, evaluar cual sería el mejor hospital para las cirugías, conseguir donaciones para vuelo y hospedaje del equipo de Berlín y para los costos del Hospital Belga en Cochabamba, coordinar la fecha con los alemanes (todos venían ad honorem en sus vacaciones) y el Hospital Belga, averiguar cuales materiales y medicamentos había aquí y cuales faltaban, conseguir traductores y donantes de sangre, solicitar permisos del ministerio de salud y de la aduana – por fin llegaron el 6 de marzo seis profesionales de Berlín a Cochabamba.Los pacientes y sus padres ya estaban todos en Cochabamba y recibieron al equipo en el aeropuerto con flores, letreros y abrazos.
Después de una revisión de cada uno de los pacientes junto con los colegas de Alemania se decidieron tres cateterismos diagnósticos que empezaron el siguiente día. El mismo día presentamos los pacientes a los equipos del Hospital Belga y de Berlín y fijamos el cronograma. Los profesionales conocieron a sus colegas y se instalaron en sus áreas respectivas: el cirujano cardiovascular, la instrumentadora, el perfusionista, el anestesiólogo, el cardiólogo pediatra y la enfermera de terapia intensiva. Traductores voluntarios, organizados por Rotaract, permitieron una comunicación fluida.
El lunes 9 de marzo se realizó la primera cirugía: la adolescente Anelys M. de 12 años de edad vive en la ciudad El Alto, le gusta mucho la escuela, sobre todo matemática, y quiere ser médica para poder ayudar a otros. A pesar de su cardiopatía y la cianosis ella juega basquetball y ganó con su equipo el segundo lugar en los plurinacionales. Anelys fue sometida al primer procedimiento de cono en Bolivia, realizada por el Prof. Photiadis con asistencia de “nuestra” cirujana, la dra Ericka Pérez. No había complicaciones, al cirujano y al perfusionista de Berlín gustó mucho conocer otra forma de cardioplegia, a todo el equipo de Cochabamba encantó la extubación temprana en quirófano – todos los participantes de ambos países aprendieron mucho.
La paciente de martes en la mañana, la pequeña Carmen de cuatro años y 11 kg, fue operada igual sin complicaciones, declaró pocas horas después de la cirugía que prefiere ser llamada Valeria y pidió pizza.
El mismo día se operó Nicol de 12 años; ella vive con su madre en Cochabamba. A ella también le gusta estudiar cosas nuevas, y junto con su hermana quisiera mejorar su inglés y además aprender chino. Por arritmias habíamos realizado un cateterismo con estudio electrofisiológico el mes de febrero en La Paz, donde se diagnosticó una enfermedad binodal y evidenció la indicación de un marcapaso. En la preparación de la cirugía también vimos que el ventrículo derecho de Nicol no tenía mucha fuerza, por lo que recibió a parte de la reconstrucción de la válvula una anastomosis de Glenn, es decir una conexión directa de la vena cava superior a la arteria pulmonar para aliviar el trabajo del ventrículo derecho. Además se implantó un marcapaso. Durante la cirugía Nicol perdió mucha sangre por una pared arterial muy frágil, teníamos que transfundir muchos productos sanguíneos y su recuperación en terapia intensiva demoró más tiempo, pero mejoró lentamente y se fue feliz con su mamá a su casa.
La cuarta paciente con malformación de Ebstein, Susan de 7 años, se operó el miércoles sin ninguna complicación, llegó a terapia respirando sola y fue dada de alta de terapia – igual que las dos primeras pacientes – el segundo día después de su cirugía. Ya al salir del quirófano se notó el cambio de color de la piel, ya no estaba cianótica!
La única paciente con otra cardiopatía en esta campaña era Cindel, una adolescente muy valiente de 13 años con una cardiopatía llamada complejo de Shone, que ya había sido operada tres veces, pero tenía otra vez una estenosis aórtica severa. Le costó mucho aceptar de hacer una pausa en el colegio, no quiere perder el año, y someterse otra vez a una cirugía. Pero ella y su familia confían en nosotros como lo hicieron desde su primera cirugía a los cinco meses de edad y viajaron a Cochabamba. Por las cirugías previas la cirugía actual era de alto riesgo, además se necesitaba una válvula que no hay en Bolivia – estábamos felices cuando el cirujano de Berlín había no solo aceptado de operarla sino también conseguido esta válvula de donación! Cindel fue operada el jueves, la primera cirugía de Ross-Konno en Bolivia: su propria válvula pulmonar fue implantado en lugar de la válvula aórtica estenótica, la válvula de Contegra traída de Alemania fue implantado en lugar de la válvula pulmonar y la parte estrecha del ventrículo izquierdo fue ampliado. Durante la cirugía no había ninguna complicación, muy felices y aliviados ya estábamos preparando el traslado a terapia intensiva, cuando empezaron problemas severas en la ventilación: probablemente debido a varias transfusiones previas Cindel reaccionó a la transfusión de plaquetas con una inflamación del pulmón con edema severa. Logramos estabilizarla durante unas horas, pero en la noche se descompensó – la única opción que teníamos era conectarla otra vez a la circulación extracorpórea, la máquina que reemplaza el trabajo de corazón y pulmón durante la cirugía, en terapia intensiva! La oxigenación extracorpórea de membrana (ECMO) es un método conocido en países con un sistema de terapia intensiva, pero era la primera vez en Bolivia – teníamos que adaptar la máquina y usar los filtros que se usan normalmente en quirófano para pocas horas, pero logramos mantener estable y mejorando a Cindel gracias al gran esfuerzo de todo el equipo, especialmente a los dos perfusionistas del Hospital Belga quienes hicieron turnos de 24 horas sentados al lado de la máquina: después de 60 horas pudimos desarmar la máquina de circulación extracorpórea y extubarla una semana después!
La Sra Castellanos acompañó a cada paciente hasta y en el quirófano, traducía entre alemán y castellano y apoyó a pacientes y padres en terapia intensiva y después en la sala, igual que la voluntaria del Herzverein, Emma Fortnagel. Como yo conocía a todos los pacientes y sus familias desde tiempo, y también las realidades y las posibilidades de los sistemas de salud de Alemania y de Bolivia, estaba en comunicación permanente con los colegas de Berlín y de Cochabamba, especialmente en terapia. Desde que empezaron las cirugías estábamos solo con pausas cortas para dormir, desde que partieron los alemanes casi sin interrupción en el hospital.
Todo el equipo del Hospital Belga también demostró un compromiso enorme, parecía que le molestó a nadie quedarse horas o noches enteras extra y continuar al día siguiente con el mismo entusiasmo.
Ya durante la cirugía Ross-Konno el 12 de marzo recibimos la noticia que en el marco de las medidas contra el COVID se iban a cancelar los vuelos internacionales a partir del día siguiente – un drama para los cuatro pacientes que no se habían operado todavía, porque el equipo de Berlín tenía que volver a Alemania de inmediato! Nos aconsejaron vía teléfono respecto a la ECMO, pero cuatro pacientes y sus padres tenían que volver a La Paz sin ser operados: Ruth (7 años) de El Alto, Jheremy (7 años) de Copacabana, Valentina (la más pequeña de 5 meses) de La Paz y Karen Carola de 18 años también de El Alto.
El equipo de Berlín prometió hacer lo posible para volver, esperamos poderles operar a tiempo. Los cuatro requieren además de la reconstrucción de la válvula una anastomosis de Glenn por un ventrículo derecho débil; por esta razón tendrán que vivir en un lugar más bajo que La Paz o el altiplano, donde la presión pulmonar esté más baja – debido a las restricciones por el COVID cualquier movimiento está paralizado por el momento, pero estamos en contacto con todos, y buscando formas de apoyarles.
A los dos meses después de las cirugías ya todas las cinco pacientes operadas están muy bien, también Cindel y su familia lograron volver a su casa en El Alto; he podido hacer los controles cardiológicos a las cuatro que viven aquí, la Nicol fue examinada en Cochabamba, las cinco están muy bien y felices, las familias muy agradecidas.
Y todos – los profesionales de Berlín igual que de aquí – hemos aprendido muchísimo para poder ayudar aun mejor a nuestros pacientes en el futuro.
Y todos juntos vamos a trabajar para que el equipo de Berlín vuelva al año para poder operar a más niñas y niños con cardiopatías complejas y seguir mejorando el nivel de atención cardiopediátrica y quirúrgica aquí. Esta campaña fue posible gracias a la cooperación de Herzverein, Kardiozentrum, Kids Hearts International y el Hospital Belga; gracias a donaciones muy generosas de “Ein Herz für Kinder” (Alemania), “Österreichische Herzkinderhilfe Bolivien” (Austria), INTI Bolivia, Apotheker helfen (Alemania) y gracias a Rotaract Cochabamba quienes consiguieron traductores voluntarios y muchos donantes de sangre.
Dra Inge von Alvensleben
La Paz, mayo 2020